SMA hastaları seslerini duyurdu
Uzun zamandır seslerini duyurmaya çalışan SMA hastalarının sonunda bekledikleri haber geldi.
Sağlık Bakanlığı 114 SMA hastası için SGK'ya gönderdiği raporla ilaç onayı verdi. Aylardır yaşam mücadelesi veren SMA hastası Eymen bebeğin ölümünden 24 saat sonra gelen onay, diğer ailelere buruk sevinç yaşattı. Medya Takip Merkezi (MTM) Ocak ayından bu yana medyada yer alan haberleri inceleyerek, haberlerin SMA hastalığına olan farkındalığın artmasındaki rolünü araştırdı.
İşte araştırmanın detayları…
Ülkemizde yaklaşık 3 bin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastasının beklediği haber geldi. Sağlık Bakanlığı, hastalığın en tehlikeli evresinde olan Tip 1 tanılı 114 hasta için onay verdi. Aileler bu gelişmenin yaşanması için uzun zamandır medya yoluyla seslerini duyurmaya çalışıyorlardı. Medya Takip Merkezi'nin araştırmasına göre, Ocak ayından bu yana hastalıkla ilgili yazılı basında 802, görsel basında 587 ve internet medyasında 4 bin 514 olmak üzere toplam 5 bin 903 haber yer aldı.
SMA bilinci Eymen bebekle arttı…
Geçtiğimiz günlerde kaybettiğimiz SMA hastası Eymen bebek ile ilgili son üç aydır sosyal medya üzerinden yürütülen kampanyanın başladığı günden bu yana medyada toplam 4 bin 579 SMA hastalığı konulu haber yayınlanması, hastalığa olan farkındalığın artmasında büyük rol oynadı. Sosyal medyada ise yaşanan kayıp sonrası 9 bini aşkın ileti paylaşarak üzüntülerini dile getiren insanlar, SMA'lı çocuklara destek oldular.