Kistik Fibrozis hastaları Ankara'da bir araya geldi

Ankara Güven Parkta buluşan Kistik Fibrozis Hastası çocuklarla aileleri, Sağlık Bakanlığı tarafından tüm çocuklara ‘Kistik Fibrozis Yeni Doğan Taraması' yapılmasını istedi.

Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği, Sağlık Bakanlığı'nın tüm yeni doğan çocuklara “Kistik Fibrozis Yeni Doğan Taraması” yapması ve hastalık konusundaki toplumsal farkındalığı artırmak için dikkat çekici bir etkinlik gerçekleştirdi. Ankara Kızılay Meydanında Güven Parkta toplanan ailelerle hastalığı taşıyan çocuklar, burada açtıkları stantlarla vatandaşların hastalık hakkında bilgi edinmesini sağladı. Daha sonra müzik eşliğinde çeşitli etkinlik yapan hastalık taşıyan çocuklar ve aileleri, tuttukları dilekleri bir kağıda yazarak balonun üzerine yapıştırdı. Daha sonra bu balonu havaya bırakan ailelerle hastalık taşıman çocuklar, dileklerin gerçekleşmesi için dua etti.

Yanlarında getirdikleri boyalarla ellerini ve ayaklarını boyayan Kistik Fibrozis Hastası çocuklar, daha sonra beyaz çarşaf üzerine el baskısı ve ayak baskısı yaparak renklendirdi. Ardından Kistik Fibrozis Hastası İlayda Yılmaz, ‘Nefesini Tutma' yazısını yazdı. Katılımcılar, çocukların ölümüne neden olan Kistik Fibrozis hastalığına karşı önlem alınmasını müzikli bir gösteri ile isteyerek, gökyüzüne yüzlerce balon bıraktı.

Ayrıca etkinlikte, Kistik Fibrozis Hastası İlayda Yılmaz, hastalığı anlatan bir şiir okuyarak, kendilerini anlayabilmek için vatandaşların 15 saniye boyunca nefesini tutmasını istedi. Daha sonra İlayda Yılmaz, 15 saniye bile insanların nefessiz kalamadığına işaret ederek, kendilerinin ne kadar zor bir durumda olduklarını anlamalarını istedi.

Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Başkanı Prof. Dr. Ayhan Göçmen, “Kistik fibrozis hastalığı beyaz ırkta sık görülen genetik bir hastalıktır. Ailevi geçiş gösteren bu hastalık en önemli etkilerini akciğerler ve sindirim sistemi üzerinde gösterir. Kistik fibrozis hastalığı doğduklarından beri yeterli kilo alamayan, yağlı dışkılayan, sık bronşit ve zatüre geçiren, terle çok tuz kaybeden; daha ileri yaşlarda bu bulguların yanında bronşlarında genişlemesi olan ve devamlı balgam çıkaran çocuklarda ve erişkinlerde düşünülmelidir” dedi.

8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü olarak kabul edildiğine dikkat çeken Prof. Dr. Göçmen, “Bizler, kistik fibrozisli hastalar, hastaların aileleri ve kistik fibrozisli hastalara sağlık hizmeti sunan doktorlar, hemşireler ve diğer sağlık mensupları bu günü Türkiye'de de kutlayarak kistik fibrozis hastalığı hakkında farkındalığın artmasını; tüm Türkiye'de bu hastalığın tanı ve tedavisinin yapılacağı merkezlerin sayısının artmasını; hastaların erken yaşta tanı almaları için Sağlık Bakanlığı tarafından yapılması planlanan “kistik fibrozis yenidoğan tarama programları”nın en kısa zamanda uygulanmaya geçmesini; devamlı kullandığımız ilaçlardan katkı payı alınmamasını; dünyada bu hastalık için uygulanan tüm tedavilere hastalarımızın da kavuşmasını istiyoruz” diye konuştu.

Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Öğretim Görevlisi Dr. Ebru Güneş Yalçın ise, “Kistik Fibrozis hastalığının hem erken tanısını sağlamak hem de erken teşhisle tedavisinin erken yapılabilmesi ailelerle burada birlikteyiz. Umarım hastalık hakkında farkındalık oluşturulur. Ayrıca etkin bir şekilde bu hastalık erken tanı konması için, hem de yeni doğan taraması yapılabilmesi için hem de uygun bir şekilde tedavi edilebilmesi için hak ettiği yeri bulur” ifadelerini kullandı.

Kastamonu'dan etkinliğine katılan İsmet Yılmaz da, şunları söyledi: “Çocuğumun tanısı 11 yaşında konabildi. İmkanlarımız çok zor, çocuklarımız çok fazla bakım istiyor. Biz, devletimizden ve büyüklerimizden fizyoterapist yerleri istiyoruz, ilaçlarımızdan katkı payının alınmamasını istiyoruz, bu hastalığın duyurulmasının sağlanmasını istiyoruz. Çok büyük zorluklarla karşılaşıyoruz. Devletimizin bizlerin sesini duymasını istiyoruz. Eşimi 2011 yılında kaybettim. Tek başıma bu hastalıkla mücadele ediyorum. Tedavilerimiz sürekli devam ediyor. Çocuklarımızın iyi bir yaşam sürebilmesi için mücadele ediyoruz. Yeter ki bir nefes diyoruz ve sesimizin duyulmasını istiyoruz.”

Etkinliği katılan Sevinç Aslan ise, ileride bu hastalığa yakalanan çocukların sağlıklarına kavuşmasını istedi.

Şirin Kavuncu da, şunları kaydetti: “Kistik Fibrozis zor bir hastalık. Allah'tan tek dileğimiz bu hastalığın biran evvel tedavisinin bulunmasıdır. Bu hastalığa yakalanan ve başka hastalıklarla mücadele eden çocuklarımızın biran önce sağlıklarına kavuşmasıdır”

23 yaşında Kistik Fibrozis Hastası Burcu Örnek ise, üniversite mezunu olduğunu belirterek, “Gelecekte Kistik Fibrozis Hastalığıyla ilgili hayalim, yeni doğan taramasının gerçekleştirilmesidir. Bununla birlikte Kistik Fibrozis hastalığı taşımayan çocukların dünyaya gelmesidir” dedi.

12 yaşında Kistik Fibrozis Hastası İlayda Yılmaz da, şöyle konuştu: “Profesör Genel Cerrahi olmak istiyorum. Bu en büyük hayalim benim. Bundan önce ben, paten sürmeyi de çok istiyorum. Arkadaşımdan sürmesini öğrendim fakat maddi durumumuz iyi olmadığından dolayı annem bana paten alamadı. Bunun dışında hastalığımızın hemen tedavisinin bulunup sağlığıma kavuşmak istiyorum.”