Bebek örerek 'kelebek' hastası çocuklara umut oluyor

Kastamonu'da bir çocuk annesi Tuğçenil Karamukoğlu, tıpta epidermolozis bülloza adıyla bilinen genetik deri hastalığı olan kelebek hastalığıyla mücadele eden çocuklara destek olmak için oyuncak bebek örüyor.

Diş hekimliği fakültesinde okurken 'kelebek hastalığı' adını duyan ve daha sonra hastalığı detaylı bir şekilde araştırınca bu rahatsızlığın özellikle çocuklar üzerindeki etkilerinden yola çıkan evli ve bir çocuk annesi 29 yaşındaki Karamukoğlu, önceleri kendi çocuğu için örmeye başladığı oyuncak bebekleri, kelebek hastası çocuklara da yapmaya karar verdi.

Deride ve ağız içi mukozada içi dolu kabarcıkların oluşumuyla kendisini gösteren hastalıkla mücadele eden çocuklara ilaç temin etmek için bir yıl önce kolları sıvayan Karamukoğlu, sosyal medya hesabından satışını yaptığı örgü bebeklerden elde ettiği gelirle, çocukların ilaçlarını temin etmeye başladı.

Üç buçuk yaşında bir kız çocuk annesi Karamukoğlu, kelebek hastalığının genetik bir hastalık olduğunu, ciltte oluşan keseciklerin patlamasıyla büyük yaralar oluştuğunu, kesin bir tedavisi söz konusu bulunmayan hastalıkta en önemli hususun yaraların steril tutulması, bunun için de özel kremlerin, spreylerin kullanılması gerektiğini anlattı.

Sosyal medya, televizyon ve yazılı basında bu hastalığı takip edince, hastalıkla mücadele eden çocuklar için bir şeyler yapmaya karar verdiğini ifade eden Karamukoğlu, şunları dile getirdi:

'Bu konuda bir sorumluluk hissetmeye başladım. 'Bir şey yapmalıyım' dedim. Örgü oyuncaklar hazırlamak hobimi bu çocuklara faydalı olacak şeylerde kullanmak istedim. Eşimle paylaştım. O da bana destek verdi. Bu oyuncakları sosyal medya üzerinden açtığım hesaptan sergilemeye başladım. Zaman içinde insanlar güvenerek sipariş vermeye başladılar. Ben oradan elde ettiğim gelirin tamamıyla medikal firmadan ilaçları temin edip kelebek çocuklara gönderiyorum.'

Kar amacı gütmediğini vurgulayan Karamukoğlu, 'Kelebek hastası çocuklara bu hastalıkla ilgilenen kuruluşlar, dernekler sayesinde ulaşıyorum. Ben ilaçları kuruluşlara, derneklere gönderiyorum. Onlar da kelebek çocuklara ulaştırıyorlar. O yüzden kaç çocuğa ulaştığını bilmiyorum. Özelikle krem ve ağız içi kremleri temin ediyorum.' diye konuştu.

Karamukoğlu, oyuncak bebekleri tek başına ördüğünü, çocuklara zararlı hiçbir ürün kullanmamaya özen gösterdiğini belirtti.

Bebeklerin modeline göre haftada en fazla 3 bebek örebildiğini söyleyen Karamukoğlu, kelebek hastalığıyla mücadele eden bebeklere nefes olabilmek için çabaladığını ifade etti.

Başlattığı bu hareketin giderek büyüdüğünü söyleyen Karamukoğlu, şunları kaydeti:

'Etrafımda 'ben bu hastalığı hiç bilmiyordum. Senin sayende öğrendim' diyen insan çok fazla. Ben bu işe ilk başladığımda sadece yakın çevreme duyurdum. Zaman içinde çok geniş bir kitleye hitap ettim. Farklı illerden siparişler geliyor. İstanbul, Ankara, Antalya gibi birçok şehre sattım. Sipariş veren kişi aldığı oyuncağı çocuğa göndererek onu mutlu ediyor. Kendisi de destekte bulunmuş oluyor. Çalışmanın boyutu gittikçe büyüyor.'